مريض ضمور جديد ينضم إلى لائحة الانتظار، في الوقت الذي أصبح فيه الطفل سليم أحمد يدنو من الموت، رغم أن عمره لا يتجاوز 3 أشهر ونصف الشهر، يعيش على أجهزة التنفس الصناعي، وعودته لحياة أفضل تتوقف على الموافقة لانضمامه ضمن بروتوكول علاج مرضى الضمور.
يحكي محمد هاشم خال الطفل «سليم»، عن ولادته في السعودية وتشخيص حالته في عمر شهرين بضمور العضلات، لتستغيث أسرته نظراً لعدم توافر بروتوكول علاج مرضى الضمور بالسعودية، وعلى الفور تدخل مكتب وزير الهجرة المصرية، وجهز طائرة خاصة للطفل، نقلته في سلام إلى مستشفى أطفال مصر بالسيدة زينب، وذلك في 5 أغسطس حسب حديثه لـ«»: «لما جه مصر مكتب وزير الهجرة قالنا إنه عمل مهمته، لكن العلاج مش تخصصه».
«سليم» مريض ضمور جديد
فور وصول «سليم» إلى مصر وضع على جهاز التنفس الصناعي، لكن ساءت حالته لعدم توافر العلاج المناسب له، ونقل إلى مستشفى الجلاء منذ 3 أيام، وبحسب خال الطفل، حياته تتوقف على صرف دواء Risdiplam له، وهو عبارة عن شراب يتراوح ثمنه من 50 لـ80 ألف جنيه، الأمر الذي لا يشكل عبئاً ماديا على أسرة الصغير، لكن المشكلة تكمن في صرف العلاج نفسه، إذ يحتاج لموافقة اللجنة الخاصة بمرضى الضمور على ذلك، نظرا لأن العلاج ما زال في مرحلة التجربة، وفقاً له: «إحنا مستعدين ندفع تمن الدوا، بس مش عشان نصرفه لازم اللجنة الطبية توافق، وأنا مقدم شكاوى لوزارة الصحة من 10 أيام وروحت النهارده برضه، ولسه مخدناش الموافقة».
«سليم» على حافة الموت
الطفل «سليم» في حاجة شديدة لتناول عقار Risdiplam، بحسب خاله، ليعمل على تقوية عضلات قلبه ومن ثم يتم نزع جهاز الأكسجين عنه، حتى يصبح له فرصة أكبر في مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج أطفال الضمور، الذين لم يتجاوز أعمارهم الـ6 أشهر: «سيادة الرئيس عامل مبادرة لعلاج مرضى الضمور اللي عمرهم شهور، عشان يتعالجوا على نفقة الدولة، أما أطفال السنتين بيلموا تبرعات وإحنا مش عاوزين نوصل للمرحلة دي لأنها في خطورة على حياته بسبب عامل الوقت».