| 26 يوما في حياة «صفا».. مصابة بضمور العضلات وأمامها فرصة لآخر الشهر

آلاف الأطفال من مصابي مرض ضمور العضلات في مصر، جميعهم يواجهون مصيرًا مجهولاً في المستقل، الموت أم حياة صعبة يسودها المرض، حتى جاء عام 2019، حين جاءت شركة سويسرية باختراع علاجا يحمل أملاً كبيرًا، ولكن به مشكلتين، الأولى في سعره المرتفع، والثانية هي أنه يؤثر فقط في الأطفال الأقل من عامين.

أغلب أهالي المرضى ليس معهم مبلغ العلاج، الذي يصل سعره إلى 2.1 مليون دولار، ولكن الأمل دخل في قلوبهم، وهم يتابعون حالة الطفلة رقية محمد، التي جمعت أكثر من مبلغ «الحقنة»، وتجري حاليًا باق الفحوصات اللازمة، وظلت أسرة الطفلة صفا محمود شعبان، مصابة بمرض ضمور العضلات، تتابع المشهد من بعيد، معجبين بجدعنة الشعب المصري، ومتمنيين أن تتلقى الحقنة، حيث أنه باق 26 يومًا فقط، على أن تكمل عامين.

ليست الابنة الأولى

يروي محمود شعبان والد «صفا»، أنه اكتشف العام الماضي إصابة ابنته بمرض ضمور العضلات، بسبب طفرة في جين معطل عنده وعند والدتها، مما تسبب في أن تكون الابنة الثانية المصابة بالمرض نفسه، بعد أن توفيت أخرى عام 2019، عن عمر يناهز 4 سنوات: «اكتشفت المرض السنة اللي فاتت لما لقيت بنتي الجزء اللي تحت عندها مش بيتحرك، ولاحظت إن مناعتها ضعيفة وأي حاجة ممكن تأثر فيها، وكان عندي أختها فضلت كده لحد ما جسمها بقى ضعيف وماتت، ومش عاوز بنتي كمان تلحقها».

والد «صفا» يسير في إجراءات فتح الحساب

مجددًا، لم تكن «رقية» مجرد حالة مرضية، ولكنها طفلة بعثت الأمل في نفوس آباء المرضى، حيث أن والد «صفا» قام اليوم بالذهاب لمقر وزارة التضامن الإجتماعي، من أجل السير في إجراءات فتح حساب للتبرع، ولكنه الآن في توقيت صعب، ليس لديه سوى أيام قليلة حتى ينقذ ابنته: «مستني وزارة التضامن يكلموني عشان آخد رقم الحساب وأبدأ في جمع تبرعات لبنتي».