معاناة شديدة تعيشها أسرة الطفل محمود أحمد، ابن الـ8 أشهر، نتيجة إصابته بضمور العضلات الشوكي من الدرجة الأولى، وتدهور حالته الصحية يومًا بعد يوم، حتى تم احتجازة في العناية المركزة بمستشفى ميت غمر العام، لوضعه تحت أجهزة التنفس الصناعي.
إصابة الطفل بضمور العضلات الشوكي
بصوت حزين مكتوم، بدأت الأم العشرينية أميرة محمد، ابنة محافظة الدقهلية، تروي لـ«» معاناة طفلها الوحيد «محمود» مع مرض ضمور العضلات الشوكي، موضحة أنه وُلد طبيعيًا تمامًا، وبعد إتمامه الشهر الخامس من عمره بدأت تظهر عليه أعراض الإعياء والتعب مثل عدم القدرة على الحركة، وارتخاء العضلات، والتعرق الشديد، مع صعوبة في التنفس وكحة من وقت لآخر، ما استدعى ذهابهم للطبيب.
«عملنا الأشعة والتحاليل وطلع عنده ضمور عضلات من الدرجة الأولى».. قالتها الأم، صاحبة الـ26 عامًا، وأنه تم تحويلهم إلى لجنة عليا بالقاهرة، أكدت على استحقاق الطفل للحصول على الحقنة الجينية، إلا أنه مع الوقت بدأت حالة الطفل تزداد تدهورًا بشكل أكبر، ما استدعى احتجازه بالعاية المركزة في مستشفى ميت غمر العام، ووضعه تحت أجهزة التنفس الصناعي.
«الأم»: ده ابني الوحيد معنديش غيره
ما زاد من وطأة الحزن على قلب الأم، ابنة قرية صهرجت الكبرى، بمركز ميت غمر محافظة الدقهلية، هو أن الأطباء أخبروها بأن ابنها لن يحصل على الحقنة الجينية بسبب حصوله على جلسات التنفس الصناعي، وأنه لا شيء متاح أمامه سوى الحصول على الحقنة البديلة «سبينرازا»، والتي تُقدر تكلفتها بـ350 ألف دولار، على أن يأخذها 6 مرات خلال السنة الأولى، ومن ثم 3 مرات سنويًا مدى الحياة: «أنا مش زعلانة والله أنهم قالوا ابني ياخد الحقنة البديلة، بالعكس راضية، كل اللي بطلبه أنها تكون متوفرة لأننا مش هنقدر على تمنها.. ده ابني الوحيد وبتمنى يلاقى اهتمام زي الطفلة رقية وسيلين ربنا يشفيهم»، لافتة إلى أن حالة ابنها تزداد تدهورًا كل يوم.